Hallo,
ich bin Dialysepatient seit fast 5 Jahren. Seit ein paar Wochen habe ich Probleme mit den Nerven. Es fing bei den Füßen an indem diese taub wurden und dann ging es über in einen ständigen brennenden Schmerz. Gehen ist nicht leicht und nur unter Schmerzen möglich.
Ein Neurologe hat alles getestet und weiß keinen Rat. Er hat nur Schmerzmittel verschrieben.
Jetzt habe ich lange gesucht und am Ende die Theorie aufgestellt dass es an Aluminium liegen könnte. Eine andere Dialysepatientin die ebenfalls diese Nervenprobleme hat bekommt dieselben Medikamente. Und zwar aluminiumhaltige Phosphatbinder.
Jetzt habe ich gelesen dass diese Phosphatbinder schon länger dafür bekannt sind dass sie nicht nur Demenz und Knochenschwäche auslösen sondern auch die Sterblichkeitsrate von Dialysepatienten erhöhen. Mein Arzt hat mir auf mehrmalige kritische Nachfragen immer erklärt dass Studien gezeigt hätten dass durch die Medikamente eigentlich kein Aluminium aufgenommen wird. Und dass neuere Medikamente andere noch unbekannte Nebenwirkungen hätten.
Ich lese im Internet aber nur dass außer in Deutschland nur noch in Schwellenländern aluminiumhaltige Phosphatbinder genutzt werden. Und zwar aufgrund derer Gefahren. Bei langer Einnahme lagert sich Aluminium ein. Und ich nehme 900mg pro Tag seit fast 5 Jahren.
Von Knochenschäden weiß ich nichts aber das wird man vermutlich eh erst merken wenn es zu spät ist, Dement glaube ich nicht zu sein aber meine Konzentrationsfähigkeit ist die letzten Monate/Jahre immer mehr zurückgegangen was in meinem Beruf als Programmierer ziemlich hinderlich ist. Ob das möglicherweise eine Folge ist weiß ich nicht.
Außerdem habe ich seit einigen Monaten das Restless Leg Syndrome. Sehr unangenehm da dabei die Nerven von Beinen, manchmal Armen gereizt sind. Das merkt man aber nur wenn man ruhig wird. ZB schlafen will. Das geht dann aber nicht weil man wie unter Spannung steht und es auch nicht weggeht.
Und langsam frage ich mich ob das nicht auch mit da zusammenhängt.
Bei der anderen Dialyse-Patientin, die Probleme mit den Fußnerven hat, ist es schon so weit dass die Füße fast taub sind. Sie hat aber trotzdem auch Tage an denen sie noch wehtun. Beim Treppensteigen muss sie aber wohl schon nachschauen ob der Fuß schon richtig steht.
Sie ist übrigens bei einem anderen Nephrologen. Laut http://www.dialyse.de/news/200511-Aluminium-Phosphatbinder-eine-ueberholte-Therapie.htm (Scheint seriös zu sein.) nehmen in Deutschland bis zu 20% der Dialysepatienten aluminiumhaltige Phosphatbinder. Es ist also wohl gar nicht so ungewöhnlich dass Sie es auch bekommt.
Das allerschlimmste ist ja, finde ich, dass seit 3 Tagen meine Fingerkuppen leicht taub sind. Leben mit zerstörten Fingernerven kann ich mir nicht vorstellen. Wäre sicher schwierig damit zu leben. Es ist ja jetzt schon komisch damit zu tippen.
Dass das passiert ist hat mich ganz schön fertig gemacht. Mittlerweile habe ich mich aber wieder gefasst.
Meinen Verdacht auf Aluminium habe ich übrigens selbst einfach mal getestet. Ich habe das Phosphonorm abgesetzt und mit dem calciumhaltigen Phosphatbinder Calciamacetat Nephro 950mg (nehme ich 6 Tabletten täglich) gegengesteuert. Zu viel Calcium ist eigentlich auch nicht gut. Nebenwirkungen sehe ich da aber noch keine. Aber vielleicht sollte ich auch das mal kritisch betrachten.
Auf jeden Fall ging es mir am nächsten Morgen schon 25% besser. Die nächsten Tage ging es mir dann auch immer noch ein wenig besser. Sowas war vorher nie passiert. Es wurde immer nur schlimmer. Und nun konnte ich wieder normal laufen ohne Schmerzen.
Aber nach ein paar Tagen fühlte ich mich etwas schlapp und müde und zeigte Symptome einer anfangen Hyperphospatämie. Außerdem waren die Schmerzen plötzlich wieder da. Ich weiß nicht wie das sein kann und ob das etwas mit der Hyperphospatämie zu tun hatte aber ich musste das Phosphonorm (der aluminiumhaltige Phosphatbinder) gestern wieder anfangen zu nehmen da Wochenende war und ich nicht zum Arzt konnte. Das Aluminium ist halt doch ein stärkerer Phosphatbinder dessen Fehlen nicht so einfach mit Calciumacetat Nephro ersetzt werden kann.
Jetzt dachte ich dass ich am Dienstag, Montag geht ja nicht, zu meinem Arzt gehe und eine aluminiumfreie Behandlung verlange. Und Blutwerte verlange für Cadmium, Thallium, Blei, Quecksilber und Aluminium, von denen ich gelesen habe dass sie Nervenprobleme verursachen können bzw in einem solchen Verdacht stehen.
Jetzt meinte aber jemand dazu ich solle gleich zum Rechtsmediziner gehen und er erwähnte das Gesundheitsamt. Ich wußte nicht dass man zu einem Rechtsmediziner gehen kann, ich dachte die arbeiten nur direkt für die Stadt.
Aber vermutlich meinte er ich solle den Arzt verklagen und dafür gerichtsfeste Messwerte haben.
Jetzt frage ich mich was ich machen soll. Die Schmerzen wäre ich ja am Liebsten schnell los aber es ist Wochenende und Montag Feiertag. Und vorausgesetzt es kommt alles vom Aluminium weiß ich auch nicht ob ich meinen Arzt verklagen sollte. Ich glaube nicht dass er böswillig handelte. Lieber wäre mir wenn das Zeug nicht mehr verwendet würde.
Kann man stattdessen die staatliche Stelle oder den Ärzteverbund verklagen der diese Medikamente noch erlaubt?
Oder was würdet ihr mir raten wie ich vorgehen soll und ob verklagen oder nicht klagen und wen überhaupt? Klage käme natürlich nur in Frage wenn es wirklich Aluminium ist. Aber trotzdem müsste ich dann wissen wo ich messen lassen sollte. Mein Nephrologe hat die Blutabnahme und -bestimmung eigentlich auch an ein externes Laborunternehmen abgegeben. Die Meßwerte kämen dann ja auch nicht von diesem Arzt.
Was tun?
Danke!
PS: Gerichtsmediziner meinte er, nicht Rechtsmediziner
-- Editiert CodeBreak am 02.10.2011 16:02
Arzt verklagen?
Notfall oder generelle Fragen?
Notfall oder generelle Fragen?
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Oder was würdet ihr mir raten wie ich vorgehen soll und ob verklagen oder nicht klagen und wen überhaupt?
Da würde ich erst mal einen (anderen) Arzt fragen, wie überhaupt die medizinische Bewertung aussieht. Bisher hast du doch nur "mir geht es nicht gut und ich vermute, daß...".
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Kann man stattdessen die staatliche Stelle oder den Ärzteverbund verklagen der diese Medikamente noch erlaubt?
Klar, aber mit vermutlich noch weniger Erfolgsaussichten. Für sowas würde ich mir, wenn es denn medizinisch überhaupt Sinn macht, eher einen starken Partner holen - gegen schädliche Medikamente gibt es doch alle möglichen Initiativen.
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Ja... noch habe ich keine Meßwerte für Schadstoffe. Mein Neurologe hat auch nur Messungen für mögliche Mangelstoffe gewünscht die ich dann beim Nephrologen machen ließ.
Also auf Anhieb hab ich jetzt erstmal keine Initiative gegen schädliche Medikamente gefunden. Kennst du eine?
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Ich habe das Phosphonorm abgesetzt und mit dem calciumhaltigen Phosphatbinder Calciamacetat Nephro 950mg (nehme ich 6 Tabletten täglich) gegengesteuert.
Es ist immer schön wenn Laien an der Behandlungstrategie herumpfuschen ohne jede ärztliche Begleitung.
Wenn du richtig Glück hast, stellt der Gerichtsmediziner dann deine Werte schneller fest als dir lieb ist ... ganz amtlich und endgültig ...
Gerichtsmediziner gibt es übrigens nicht mehr, nur noch Rechtsmediziner.
Diese werden im Rahmen von Gerichtsverfahren auch Gutachterlich tätig. Die Beauftragung erfolgt dabei in der Regel durch das Gericht.
Um deine Messwerte festzustellen, reicht es einfach einen Arzt aufzusuchen der die Werte entsprechend ermittelt.
Und wie sinnvoll es ist einen Arzt zu verklagen der ein zugelassenes Medikament verschreibt, nun das hängt davon wieviel Geld du da hinein investieren willst bzw. wie übernahmefreudig deine Rechtsschutzversicherung ist.
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"Die Beiträge stellen ausschließlich meine persönliche Meinung/Interpretation dar !
"
@Harry van Sell
Mein Nephrologe hat mir nach meinen Neurologenbesuch gesagt das Aluminium sollte eigentlich nicht schuld sein. Studien hätten gezeigt dass das Alu eigentlich nicht aufgenommen wird. Mangels weiterer Hinweise auf Alu habe ich das wieder erstmal so hingenommen.
Einen anderen Nephrologen fragen ist schwer. Um die Ecke ist zB eine Praxis. Da sind 5! Nephrologen drin. Sie nehmen aber erst in x Monaten neue Kunden auf.
Ich habe keine Ahnung wie locker du es nehmen würdest wenn du zusehen kannst wie täglich deine Fußnerven mehr angegriffen werden und du weißt dass es vermutlich in tauben Füßen enden würde wenn... ja wenn die Lösung nicht gefunden wird.
Und dann... was machst du wenn die Ärzte dir sagen sie wissen nicht weiter? Wenn die das nicht finden wer kümmert sich dann noch um dich? Da bleibst nur du selbst. Oder du gibst auf. Dann hast du die Wahl zwischen Pillen die dich betäuben und du kannst zuschauen wie der Körper verfällt und die Schmerzmittel dich so banane machen dass du nicht mehr denken kannst (übrigens tolle Sache für einen Programmierer) oder aber du fängst selbst an für dich zu kämpfen.
Und dann habe ich halt mal wieder alles analysiert was das auslösen könnte. Gelesen, verglichen, Gemeinsamkeiten gesucht, Änderungen im Lebensrhythmus, Nahrung usw. Und dann testet man eben auch Dinge aus die "eigentlich nicht das Problem sein sollten".
Aber du hast Recht es wäre besser gewesen den Arzt zu zwingen das auszutauschen. Nur wenn du ständig von ihm hörst das ist es nicht und du selbst nicht mal sicher bist dann gehst du das Risiko vielleicht doch ein. Dann weißt du wenigstens ob da was dran sein könnte.
Keine Ahnung ob du das nachvollziehen kannst. Bleib lieber gesund damit du nicht in Gefahr kommst es praktisch rauszufinden. 
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Nun, ich persönlich hätte mich (bzw. mein Blut etc.) ersteinmal analystetechnisch auseinandernehmen lassen bevor ich das Medikamet einfach mal wechsele.
Denn Alu das sich einlagert wird sich ja auch nachweisen lassen?
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Um die Ecke ist zB eine Praxis.
Ich weis, es ist einfach gesagt, aber erweitere den Suchradius über die Stadt hinaus?
Das Hauptproblem dürfte sein, dem Arzt schlicht nachzuweisen das er dich nicht nach gültigen anerkannten Methoden behandelt hat.
Und den Hersteller, da müsste man nachweisen, das er seine Sorgfaltspflicht verletzt hat.
Alles nicht aussichtslos, aber extrem schwierig, hoch komplex und sehr langwierig. Und ohne spezialiserten Anwalt gar nicht zu empfehlen.
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Das Alu wird sich bestimmt nachweisen lassen. Ich werde morgen auch auf einem Test auf einige Schadstoffe bestehen. Ansonsten wird aber vom Nephrologen alle paar Wochen ein großer Test gemacht. Der Neurologe hat dann auch noch 6 Werte abgefragt die für ihn in Frage kamen. Es waren aber keine Schadstoffe dabei. Nur Mittel die halt im Körper vorhanden sein sollten. Auf Schadstoffe hat er wohl gar nicht gesetzt oder gedacht. Ich deswegen auch nicht.
Analysiert ist mein Blut eigentlich schon in vielen Werten. Fraglich ist ob man bei einer Analyse die man selbst beauftragt dann auch den Wert erhält der gerade das Problem hat. Es gibt ja schon massenhaft Werte die im Körper gemessen werden können die da normal sein sollten.
Aber ist sicherlich eine Idee aus der man vielleicht etwas rauslesen könnte. Körpergifte, Umweltgifte und nötige Körperstoffe sollte man wohl testen lassen.
Ja... das mit der Klage werde ich vermutlich sein lassen. Wenn das Medikament erlaubt ist dann ist das für den Arzt ja auch in Ordnung zu verteilen. Nur wieso ist es erlaubt? Man kennt doch offenbar die negativen Wirkungen.
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@Acobian
Meine Frage war ob eine Klage empfohlen wird. Jetzt kann ich das besser einschätzen denke ich. Also ja hat geholfen.
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Nur wieso ist es erlaubt? Man kennt doch offenbar die negativen Wirkungen.
Selbst der Beipackzettel von einem bekannten Kopfschmerzmittel warnt vor dem möglichen Tod bei Einnahme.
quote:
Nur wieso ist es erlaubt? Man kennt doch offenbar die negativen Wirkungen.
Es wird halt - stark verkürzt dargestellt - festgelegt ob die Nützlichkeit die der negativen Wirkungen übersteigt.
Wenn also einer von 1000 stirbt und damit aber 1.000.000 Leuten geholfen wird ...
Das Strafverfahren gegen den Hersteller des Mittels Contergan wurde eingestellt. Begründung: geringfügige Schuld der Angeklagten und mangelndes öffentliches Interesses an der Strafverfolgung.
Und dabei wurde der Hersteller mehrfach von verschiednen Seiten auf die dramatische Nebenwirkung aufmerksam gemacht.
Bei ca. 10.000 contergangeschädigte Kinder und eine unbekannte Zahl von Kindern, die während der Schwangerschaft gestorben sind. I
Konzentriere deine Energie darauf herauszufinden was die Ursache der medizinischen Probleme sind und verschwende sie nicht an einer zweiten Front. Denn ich denke deine Energie ist eine begrenzte Recource, Dialyse dürfte anstrengend sein?
Wenn sich im Rahmen der Untersucheungen etwas ergibt das Grundlage für eine Klage bilden könnte, DANN kann man überlegen ob und wie man klagt.
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quote:.................Kan Acobian nur beipflichten und nicht auf die ellenlangen Sprechblasen der Laien zu hören. Bei dieser Problematik ist es weitaus sinnvoller, bei einem Rechtsanwalt für Medzin und Patientenrechte Rat einzuholen.
Grundlage für eine Klage bilden könnte, DANN kann man überlegen ob und wie man klagt.
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quote:
und nicht auf die ellenlangen Sprechblasen der Laien zu hören.
Ich glaube, das dem TE der Sinn und Zweck eines Meinungsforums durchaus bekannt ist.
Das ist doch Sinn und Zweck eines Meinungsforums, das jeder - gleich welcher geistigen Verfassung er ist - seinen Senf dazugeben darf.
quote:
Bei dieser Problematik ist es weitaus sinnvoller, bei einem Rechtsanwalt für Medzin und Patientenrechte Rat einzuholen.
Da die Ursache derzeit noch gar nicht feststeht, was würde der Anwalt wohl (für teures Geld) sagen?
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>Das Hauptproblem dürfte sein, dem Arzt schlicht nachzuweisen das er dich nicht nach gültigen anerkannten Methoden behandelt hat.
>>Da die Ursache derzeit noch gar nicht feststeht, was würde der Anwalt wohl (für teures Geld) sagen?> ..........................................................Sie widersprechen sich damit doch selst oder trauen sie einem Fachmann diesen Nachweis nicht zu?
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quote:
Sie widersprechen sich damit doch selst oder trauen sie einem Fachmann diesen Nachweis nicht zu?
Einem Fachman schon. Und das ist erst mal zweifelsohne der neue Arzt bzw. ein medizinischer Gutachter und nicht der medizinisch nicht gebildetet Anwalt.
Wenn der neue Arzt nichts feststellt, wird es dem Anwalt nur schwer gelingen etwas herbeizureden.
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>einem Fachmann schon>.....................................................diesen aber nicht?
Fachanwalt für Medizinrecht M.... Sch.... vertritt Sie bundesweit und täglich in dem hoch komplizierten und extrem ausdifferenzierten Rechtsgebiet des Arzt- und Zahnarzthaftungsrechts sowie des gesamten Medizinrechts, und zwar unter Zuhilfenahme seines beratenden Stabs aus Ärzten und Zahnärzten.
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